El Graznido conversa con Estefanía, vecina de El Cuervo de Sevilla, que a sus 32 años fue diagnosticada de cáncer. El pasado 2 de octubre realizó una publicación en Facebook con su testimonio que causó un gran revuelo entre los usuarios. Hoy conversamos con ella para profundizar en su punto de vista y reflexionar sobre las necesidades reales de las pacientes y el papel de las asociaciones.
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Quizás no debería de escribir esto públicamente porque seguro que habrá muchas personas que no compartan mi opinión. Partiendo de la base de que yo siempre he participado en este tipo de marchas solidarias porque siempre he estado sensibilizada con este tema y pensaba que así aportaba mi granito. Pero resulta que llega un día que a la que le diagnostican un cáncer es a mí, con tan solo 32 años. Entonces es cuando realmente puedes ver si estas asociaciones están ahí para ayudarte. Porque un paciente oncológico necesita muchos tipos de ayuda, desde la psicológica hasta la económica, ya que si te pilla sin trabajo o con un trabajo en el que no tengas buenas condiciones estás perdido. Pues fui yo la que me puse en contacto con la asociación española contra el cáncer para pedir ayuda psicológica. Y resultó que me ofrecieron ayuda pero tenía que desplazarme a la sede de Lebrija porque en el Cuervo no venía el psicólogo … Un paciente que recibe quimioterapia a veces no se puede ni mover de la cama… Pues iba a Lebrija a recibir ayuda psicológica, resulta que el psicólogo solo me podía ver cada 3-4 semanas o más… Ese tiempo para una persona que está pasando por un proceso oncológico es muchísimo…
Y por qué cuento todo esto. Pues porque he pasado por un cáncer y la asociación de mi pueblo jamás ha llamado a mi puerta para ofrecer ningún tipo de ayuda y al ver estas iniciativas, que supuestamente son para ayudar a enfrentar esta enfermedad, me indignan. Porque una mujer que pasa por esta enfermedad necesita pañuelos oncológicos o pelucas que valen una pasta, necesitan sujetadores carísimos para ponerse tras la operación (la seguridad social solo pasa uno y lo tienes que llevar 24 horas), se necesita un nutricionista que te ayude con la alimentación, se necesita ayuda psicológica porque está enfermedad te cambia la vida y viene sin avisar, se necesita entrenamientos especializados para ayudarte a reparar toda la sintomatología, se necesita asesores laborales que te ayuden a gestionar tu vida laboral, habrá personas que hayan necesitado o necesiten ayuda económica para vivir durante la enfermedad y un sin fin de necesidades de las que nadie habla y que no se arreglan poniéndote una camiseta de color rosa.
Que está muy bien destinar dinero a la investigación (en la mayoría, un porcentaje ínfimo de lo recaudado), el que me conoce sabe de mi profesión y mi defensa siempre a la inversión en la ciencia. Pero no podemos olvidarnos de los pacientes que padecen la enfermedad, 1 de cada 8 mujeres va a tener cáncer de mama a lo largo de su vida, dato escalofriante. Por eso, hay que investigar pero también hay que tener planes de acción y de ayuda a estos pacientes porque cada vez somos más.
En conclusión, sí, estoy decepcionada con este tipo de iniciativas y con la ayuda que jamás me aportó la asociación de El Cuervo El Cuervo Contra el Cáncer. Solo espero que mis palabras ayuden a reflexionar a las personas que se encargan de gestionar los donativos recibidos de cada ciudadano en todas estas iniciativas.
Siento si a alguien le afectan mis palabras, pero hablo desde mi experiencia.
- **Estefanía, en tu publicación señalabas que siempre habías participado en estas marchas solidarias hasta que te tocó vivir el cáncer en primera persona. ¿Cómo cambió tu visión de estas iniciativas después de tu diagnóstico? **
Antes de padecer la enfermedad pensaba que aportaba mi granito de arena a la causa participando en este tipo de iniciativas. Pero una vez que he pasado por la enfermedad, he sido consciente de que la ayuda al paciente no llega, ya que todo se destina a la investigación, lo que es muy importante, pero no podemos olvidarnos de los pacientes. Entonces ya no siento que estas iniciativas ayuden a enfrentar esta enfermedad tanto como se defiende en su publicidad. Además, el color rosa no me identifica, ya que esta enfermedad es de todo menos rosa.
- **Comentabas que acudiste a la Asociación Española contra el Cáncer buscando ayuda psicológica, pero que tenías que desplazarte a Lebrija. ¿Cómo viviste esa dificultad de acceso estando en un proceso tan duro? **
Pues el hecho de tener que desplazarme me resultó complejo, en ciertas ocasiones. Los tratamientos son muy agresivos y a veces no te puedes ni levantar de la cama. Me hubiese gustado haber podido recibir las sesiones sin necesidad de desplazarme a otro municipio, ya que tenemos aquí una sede de la AECC
- Mencionas que las citas eran cada 3 o 4 semanas. ¿Crees que la atención psicológica debería ser más continuada e inmediata en estos casos?
Por supuesto, siempre digo que al lado del oncólogo debería de estar un nutricionista y un psicólogo. Es una enfermedad muy dura y llega sin avisar. Hay muchas emociones que gestionar y sin ayuda de un profesional es complicado. Las consultas psicológicas son caras y no todos los pacientes cuentan con los recursos necesarios para acceder a ellas. Deberían de estar cubiertas por la seguridad social, y ya que no es así, las asociaciones deberían de luchar por un apoyo psicológico efectivo y real para los pacientes.
- Dices que en El Cuervo nunca recibiste una llamada de la asociación local. ¿Qué tipo de apoyo concreto hubieras necesitado de tu propia localidad?
Pues al menos una llamada de cómo estaba o de si necesitaba algo. Por ejemplo, he hecho cursos de control de ansiedad y de nutrición realizados por AECC porque una de mis amigas es enfermera, y mientras trabajaba, vio el cartel. Ese tipo de información podría aportarla la asociación local a los pacientes del pueblo. Un gesto mínimo pero necesario para saber con las ayudas que contamos. Otro ejemplo, en la localidad vecina de las Cabezas de San Juan, se de primera mano que a las pacientes con cáncer de mama se les dona un sujetador ortopédico necesario tras la operación, un sujetador con coste bastante elevado. Son detalles que podrían ayudar a los pacientes a sentirse acompañados y comprendidos dentro de todo el caos que supone la enfermedad.
- Hablabas de necesidades muy concretas: pañuelos oncológicos, pelucas, sujetadores postoperatorios, nutricionistas, entrenadores especializados, asesores laborales… ¿Cuáles de esas ayudas consideras más urgentes y por qué?
Pues urgentes podría decir que lo son todas, desde pañuelos oncológicos ya que alrededor de los 20 días de empezar con los tratamientos comienza a caerse el pelo, siguiendo por un nutricionista que te ayude a mejorar tu alimentación y que te de pautas para poder alimentarte de forma saludable durante los tratamientos (las mucosas se ven muy afectadas y a veces es muy complejo alimentarse de forma nutritiva). El entrenamiento también es muy importante ya que se pierde muchísima masa muscular y está científicamente demostrado que ayuda a mejorar el rendimiento de los tratamientos y a evitar la recidiva. Y aunque la vida laboral de los pacientes pasa a un segundo plano, no deja de ser imprescindible el asesoramiento laboral, porque esta enfermedad llega y paraliza tu vida, pero lo demás sigue y hay que hacer frente a muchísimos gastos, te ves en medio de los tratamientos haciendo llamadas al SEPE o a la seguridad social para informarte de qué pasará con tu contrato y tu salario durante la baja, cuáles son tus derechos y cuáles no. Un tema complejo e injusto para los pacientes con cáncer.
- En tu reflexión también señalabas que, aunque la investigación es clave, a veces el porcentaje destinado a ella en estas marchas es mínimo. ¿Crees que debería haber más transparencia en el destino de los donativos?
Por supuesto, sigo a una asociación “tetayteta” que preguntó en una carrera solidaria por el cáncer qué cuánto porcentaje de la recaudación de las camisetas se destinaba a la investigación y ningún participante lo sabía. Y si me pongo a pensar, nunca he preguntado cuando participaba. Nos dicen para la investigación y ya nos sentimos solidarios pero sin realmente saber cuánto estamos donando.
- Has mencionado la necesidad de planes de acción reales para las pacientes. Si pudieras diseñar un programa de apoyo desde cero en El Cuervo, ¿qué tendría como pilares fundamentales?
Pues los pilares fundamentales podrían ser por un lado, un control de quiénes son los pacientes que hay en el pueblo, qué tipo de cáncer tienen y en qué fase se encuentran. Así se podría hacer una estimación de los tipos de ayuda que se necesitan. Otro pilar podría ser el trabajo psicológico de pacientes y familiares (que también sufren muchísimo). Y otro el acompañamiento y la información sobre todo lo que he comentado anteriormente. Pero lo más importante es que el paciente no se sienta solo, sentirse arropado y comprendido en esta situación de tanta incertidumbre es muy importante.
- Tu mensaje ha tenido mucha repercusión en redes sociales. ¿Qué respuesta has recibido por parte de vecinas, pacientes u otras personas en tu misma situación?
Pues la respuesta que más he recibido ha sido que he sido muy valiente en escribir públicamente lo que he sentido y muchísima gente, tanto en redes como en persona, me han comentado que se han sentido identificados con mis palabras.
- Por último, ¿qué mensaje te gustaría enviar tanto a las personas que participan en estas marchas solidarias como a quienes gestionan las asociaciones locales y provinciales?
Pues me gustaría aclarar que mis palabras la única intención que han tenido ha sido la de dar visibilidad a la otra cara de la enfermedad que solo unos pocos vemos. Espero que sirvan para que los próximos pacientes oncológicos reciban el apoyo que yo no he recibido por parte de la asociación local y que los recursos de estas iniciativas no se destinen íntegros a la investigación o que no sean las únicas iniciativas que se realicen a lo largo del año, porque los pacientes oncológicos tienen muchísimas necesidades que no se cubren si todo se destina en una única dirección.
También me gustaría destacar que si hay asociaciones que ayudan a los pacientes como pueden ser Amama de Sevilla, una asociación de mujeres enfermas de cáncer de mama, que además de recaudar dinero para la investigación ayudan a las pacientes. Desde aquí me gustaría darle las gracias por el detalle que tuvieron conmigo y otras mujeres tras nuestra operación de mama, regalándonos un cojín en forma de corazón para apoyar el brazo, muy útil para tras este tipo de operaciones. Un gesto simple, económico (los corazones son donados) y con el que me sentí muy arropada tras mi operación. Y no solo por esto, si no también me gustaría darles las gracias por la incansable lucha que están realizando tras el terrible fallo de los cribados en las mamografías de la Junta de Andalucía.
